Una sopravvissuta alla TB MDR in India condivide la sua straordinaria storia

Trupti

Immagina di scalare una montagna. Stai raggiungendo il punto che hai sempre voluto raggiungere. E poi, all’improvviso, c’è una valanga che ti spinge in un tunnel profondo, buio e senza fine. È così che mi sono sentita quando mi è stata diagnosticata la TB.

Sono Trupti Chiwukula. E questa è la mia storia. Avevo 25 anni quando mi è stata diagnosticata la TB per la prima volta. All’inizio non sapevo di avere la tubercolosi. La diagnosi ha richiesto molto tempo.

Dott. Rodriguez

La TB è una malattia infettiva causata da un organismo chiamato Mycobacterium tuberculosis. Ciò che lo rende eccezionalmente virulento è che viene trasmesso attraverso l’aria.

La TB ha ucciso più esseri umani di qualsiasi altra malattia infettiva. E penso che i punti importanti da notare siano che una diagnosi accurata può diventare una tappa fondamentale verso il controllo della TB.

Dott. Udwadia

La TB è come una scala mobile. A partire dalla semplice TB sensibile ai farmaci che chiunque può curare in 6 mesi. Ma se non viene trattata in modo appropriato, si amplifica la resistenza, dalla TB sensibile alla TB MDR.

Trupti

Mi è stato dato un trattamento non adatto al mio corpo. A cui ho risposto in modo orribile. Ho avuto una grave infiammazione muscolare. Era estremamente dolorosa.

Dott. Udwadia

Questo cattivo trattamento è servito solo per sopprimere parzialmente il germe. E poi la TB torna di botto, come fa sempre. Si è ripresentata qualche anno dopo. È tornata con uno stadio di TB più avanzato, resistente ai farmaci, ed è stato allora che l’ho vista per la prima volta.

Dott. Rodriguez

La diagnostica di laboratorio della TB è estremamente importante per dirci se un paziente è MDR (multiresistente ai farmaci) o, peggio ancora, XDR (ampiamente resistente ai farmaci).

Penso che i test di screening precoce con tecnologia di amplificazione nucleica basata su cartucce siano la strada da percorrere. Il tempo di risposta per i test molecolari non può nemmeno essere paragonato alla coltura, è molto più veloce.

Dott. Udwadia

Spesso, nel giro di 6 ore, posso ricevere un referto tra le mani, con una rapidità quasi da punto di cura, che mi dice che il mio paziente soffre di TB farmaco-resistente. La vecchia generazione di test, i test di coltura, richiedeva almeno da 6 a 8 settimane prima di ottenere una coltura positiva e poi un referto di sensibilità in mano. Quindi è un enorme progresso per il medico curante.

Trupti

Quando mi è stata diagnosticata la TB, il mio partner, con cui mi dovevo sposare, mi ha lasciato. È un brutto stigma sociale da affrontare, e questo ha fatto scattare in me l’impulso di gridarlo al mondo: sì, ho la TB. Ho iniziato a condividere tutto sui social media. Ho raccontato la mia vita e ho scoperto così tante storie, e in un certo senso sto dando voce a tutte quelle persone.

Dott. Udwadia

La TB porta con sé così tanto stigma nella nostra società, purtroppo. Chi ha la TB viene emarginato, come venivano emarginati secoli fa coloro che avevano malattie infettive, perché la mentalità delle persone è rimasta bloccata nel passato.

Dott. Rodriguez

Penso che la consapevolezza sia fondamentale. Ricorda che un paziente può trasmettere la TB. Ha implicazioni di vasta portata anche per la società. Un paziente non deve vergognarsi di avere la TB, perché la TB è curabile. Abbiamo un buon numero di storie felici da raccontarti. Esiste un CB-NAAT su cui abbiamo recentemente completato uno studio, che effettivamente individua la TB XDR. Quindi questo particolare test è ben posizionato per essere un test reflex, per un paziente che risulta positivo all’MTB.

Dott. Udwadia

Il percorso medico di Trupti, come quello di qualsiasi paziente affetto da TB MDR, è stato come scalare una montagna, per così dire. E oggi è un giorno felice, perché lei è stata finalmente dichiarata guarita dalla sua TB resistente ai farmaci. Ora è un membro sano e attivo della società.

Trupti

Ho imparato a trovare la speranza nelle situazioni più difficili. La vita è così.

Considerazione conclusiva
L’India detiene il primato mondiale per incidenza di tubercolosi.
Il governo dell’India ha avviato un programma nazionale di eliminazione della TB per cercare di debellare la malattia entro il 2025.
La missione di porre fine alla TB in India continua...

Questo video è stato pubblicato per la prima volta come contenuto commerciale nel 2021 su bbc.com/StoryWorks ed è stato creato da BBC StoryWorks, la divisione di contenuti commerciali di BBC Global News, per conto di Cepheid.